第四百六十六章 罕見病例的模擬

醫學模擬器 第四百六十六章 罕見病例的模擬

「真性多發性肌骨炎？你確定是這個名字，而不是多發性肌炎？「周成、方云還有楊弋風湊在了一起之后，周成這么問方云。

楊弋風也是看向了方云，這是方云值班的時候，恰巧收到的一個病人，目前住在科室里，臨床表現主訴是：肌無力、肌痛。

于顏面、頸部、胸部和手部，有紅色或紫紅色的皮疹、斑塊和水腫。

這其實屬于一種慢性疾病，可是病人和家屬輾轉了很多地方，都沒人愿意收。愿意收的地方，治療了一段時間之后，也未見特殊療效，如今

方云獵奇心理，且知識儲備也夠，以為這是一種風濕科比較罕見的多發性肌炎，但是侵襲到了關節和骨質。屬于比較罕見的情況，可沒想到，住進來之后，確發現這一切根本就不是這么回事。

方云則說：「周老師，我收病人住院的時候，也考慮的是多發性肌炎，之前我給你匯報的資料也是如此。」

「但我回去之后，再查資料的時候，就發現。」

「多發性肌炎是一種以肌無力、肌痛為主要表現的自身免疫性疾病，病因不清，主要臨床表現以對稱性四肢近端、頸肌、咽部肌肉無力，肌肉壓痛，血清酶增高為特征的彌漫性肌肉炎癥性疾病。」

「又因為這樣的患者，部分患者病前有惡性腫瘤，約20患者合并紅斑狼瘡、硬皮病、類風濕性關節炎、干燥綜合征等其他自身性疾病。「

「所以我懷疑她的皮膚表現，是不是真的是類似的疾病，但后來，我在查文獻的時候，就正好查到了這假更加罕見的疾病診斷。」

「真性多發性肌骨炎是一種罕見的自身免疫性疾病，主要累及皮膚和肌肉。慢性的肌肉炎癥和皮膚表現，尤其是面部、頸部、手背、肘部、膝部和足背。」

「然后，通過搜集一些資料，我就發現，目前對它描述僅限于此。」

「多發性肌炎少有皮膚受累的表現。「真性多發性肌骨炎通常會出現在近端肌肉，如頸部、肩部和髖部，而多發性肌炎則可以累及近端和遠端肌肉。」

「而當前，關于真性多發性肌骨炎的治療，就是糖皮質激素和免疫抑制劑，這與多發性肌炎的治療方式都是一致的。但是這兩者的劑量，目前還沒有一個比較好的定論。」

「正是因為這個情況，我才問了一下弋風哥，后續該怎么處理。」方云一貫之前的稱呼，叫周成周老師，叫楊弋風哥。

「就是說也查不到資料咯？有沒有打電話問過之前報道過類似病例醫院的治療經驗或者流程？「周成再問。

這就有意思了，真性多發性肌骨炎，與多發性肌炎。名字相似。病理機制也相似。都是自身免疫性疾病，治療的藥物也類似，但就是相同的劑量，沒效果。

所以，沒有什么經驗性的文章數據或者治療經驗作為參考，全得靠自己去摸索啊？

楊弋風說：「我發了一份郵件，問了其中一位醫生，他說隨診的過程中，病人去世了，應該是治療無效。」

「這種病的患者數量相對較少。不同地區和國家的患病率有所不同，全球平均患病率為10萬人口中210人。而在亞洲地區，患病率可能更低。「「所以說，全球總共可能就只有幾十萬人被發現。」

「而由于這種病癥的癥狀和表現較為復雜，且易于被誤診或漏診，因此實際患者數量可能還要更多。」

「這種患者的5年存活率為7591，10年存活率為5883。要知道它并非是癌癥，所以它的存活率算是相當低的了。」

周成聞言，反而緩緩地吐了一口氣！周成就怕這種病，全球就那么十幾個，然后他要定點的去找都找不到，若是這樣，他不知道要

模擬多少次，才能夠模擬出來最佳治療方案。

只要是全球還有一定的犯病比率的話，那這對他來講，就不是什么問題了。

周成就說：「患病率低，患者絕對分散，的確很難統計出有經驗性的治療方案，這個我們要稍微研究一下才行。」

「自身免疫性疾病，我們要搞清楚它的發病機制，特別是請一下風濕科來會診。先暫作一個治療方案，然后再慢慢調試。」

「這個病種，應該不需要外科治療干預吧？」楊弋風搖頭：「外科干預暫時沒見到過報道，但也不排除可能是需要外科治療的可能性，不過大抵看來，自身免疫性疾病涉及到外科治療的數量不多。」

「其實這個病人可以直接丟去風濕科，我們就只要等她的抗體檢查結果出來后，讓他們去處理就好了，但這樣的病例數量極少，而且也正好是我們骨科的病種，倒是也可以留下來，好好地了解一下這方面。」

「在方云沒發現她之前，我都從來沒聽說過這種疾病。」

周成就說：「先請風濕科過來看一眼之后，再講吧。」

周成其實是真的來了興趣，他都好久沒看到過自己知識盲區里面的病種了，這種情況，至少持續了好久。

雖然之前是因為周成沒有主管病人的權利，接觸的病種，都是其他教授們篩選過之后的，但罕見病種，總是會引起人的興趣。

而且，現在既然自己有了這樣的一個小病房，有了自主開展診療活動的權利，那么？

這樣的罕見病種，周成是不打算放過她的。她待在自己這里，絕對要比待在風濕科好，只是，正常的診療程序要完善，自身免疫性疾病大多與風濕科相關，接觸一下為好。

如此之后，周成終于是懷揣著一份新的期待，回了出租的房子。

今天值班的仍然是方云，所以只要把急診值班，丟給他就好。

周成要考量的一件事情就是，他目前，除了明面上拿到的面上課題之外，他跟顧霍申請的那個教育專項課題，資金也是下來了，而且這個研究的項目基金，并不是明面上的。

主要還是因為周成提出來的項目有點離大譜，與現行的醫療教育格局略有出入。

而且周成的教育方式有待商榷，因此想要先用一種，不那么正式、游戲化的形式，先出現在少數人的人群中為好，相當于是讓周成去做一個試點。

這件事，周成也必須上心起來。同時開始了時隔一年之后的新模擬。模擬開始！

你目前在業界已經擁有不菲的盛名，交友甚廣，已經擁有了一些地位，然后你對你接觸的某個病種產生了濃厚的興趣。

雖然你擁有自己的臨床課題以及其他諸多課題，但是你仍然通過你的學術影響力以及專業影響力，在全國號召了一部分同行的幫助，給你引來了不少真性多發性肌骨炎的患者。

一年半后，你完成了自己現有的臨床課題、基礎課題，發表的文章，打造的臨床中心在你所在國度大放異彩。對骨科領域的影響重大，你在國內開始大噪。

同時，你被特聘為教授，成為了博士生導師，擁有著多名博碩帶教資格！此時你雖然宣布即將去攻克陌生病種的研究領域，但也無人懷疑你的決定。

同年，你舉行了頗為盛大的婚禮，觀禮之人，婚宴席中，盡是你所在國度甚至國際上的知名專家與教授……

兩年后，因為陌生病種的治療過程極為繁雜，治療效果難以預測，雖然少數病人得到痊愈，但還是有更多的病人預后不佳，你的聲名受到了一定的沖擊力。

你所在的院校，因為你曾經的成就，鑒于你的專業能力超群，因此也

予以了大幅度的支持，你開始在全國開展多個科研中心，多中心地進行治療方案的調整與規劃。

十年后，你所在的團隊因為核心競爭力足夠強，花費的資金足夠多，終于在真性多發性肌骨炎的治療中，有了一定的成效與進展。

但此時，終于有人舉報你開展的臨床試驗，你最初接診的一部分病人，因為治療量相對不足或是多余，出現了終末期的病變。

你被調查取證，但因為你嚴謹的學術作風，以及在臨床試驗開展之前有著豐富的臨床試驗經驗以及前期做的理論儲備，倫理學會的審批，你只是被叫停了此課題。

但心志堅定的你，毅然決然地選擇了辭職、出國，帶著妻子和孩子，在國外建立臨床試驗中心，并且在瘋狂的資本投入之下，你獲得了大量的原始病例……

你進行著試驗、調整。

你經手的病人預后開始出現極端的變化，有三分之一的康復，有三分之二的預后生命比不進行治療更加縮短。

又二十年之后，因病例數量的限制，你的研究仍然沒有太大進展。但等你卸下了現有的位置之后，你之前所做的一切被揭發。

你被譴責，被驅逐，被捕入獄，好在你的妻子和孩子在你事發之前，被你遣送歸國，且禍不及家人，他們沒有受到影響……

在你六十一歲那年，你被爆精神失常自殺……

模擬失敗！

模擬評價：瘋狂的名士！你初始有名有資，但你所做的行為，乃是極度的惡行，脫離了為人的本質，你用同種生命作為實驗的基礎材料，慘絕人寰，終究無有善終。

可獲得以下一項技能

真性多發性肌骨炎診療經驗（開創——精通）

其他：無。周成看完，心神如水。

模擬器世界里面的這些文字，如今已經很難改變他的心情。

因為在真實世界中的周成，知道，自己在模擬器世界里面，極端情況下的研究成果，以及研究時所要經手的病人，其實都是現實世界里面，時間堆積之下的受眾。

也就是說，即便是自己在模擬器世界里面不這么做，現實中，肯定也要有足夠數量的人去支持相應的試驗，最后才能夠得到可靠的結果。

因此，這一番的模擬，只是一種經歷，而且還是這么無拘無束的經歷。

若是在現實，可能犧牲會更多！

一次不行來第二次，主要就是病例數量太少。醫學一道，本就復雜繁冗無比，自己如今的積累，要去轉行做陌生領域，也可能一輩子沖破不了最后的玄關，這并沒有什么。

這世界上的天才很多，即便是百萬分之一的幾率，現世存在的天才，仍然有萬數，而且是每個時代，每一個時刻，都是如此。

但關于醫學治療的研究進展依舊緩慢。

十年之后，你成為了國內頂級的骨科教授，你的專業能力，你的科研能力，達到了巔峰，但是你所收的學生，先后都離開了你的團隊，無一人繼續留下來攻讀你的博士學位。

并且，你的博士研究生，也是先后離開了你所在的單位去其他單位工作。

二十年后，你的研究成果終有效果，當你研究成果成功之時仍未有反響，所有的期刊均對你進行了封殺，且所有的出版社，都對你保持距離，因為你已經聲名狼藉，如過街老鼠……

當治療方案成熟之后，你就辭去了與醫療相關的所有工作，你學習你的小伙伴，把你的研究成果記錄于網絡上，用故事、笑談的形式為載體，而

后養老度過余生……

八十七歲那年，你子孫滿堂，無疾而終。百年之后，當一位醫學相關的朋友無意中把你的笑談故事應用至臨床之時，治療方案才得以播散而開。可你的名字，卻仍湮沒于茫茫的歷史長河之中。

治療方案最后以你的筆名命名為——過客多發性肌骨炎治療方案。

模擬結束……

周成這會兒正在慢慢地品著茶水，在把相關的模擬記憶和結果提煉出來之后，周成便開始慢慢推敲，到底該怎么把這份方案，以比較合理且有效的形式，公之于眾，并用之于自己科室分管的那個病人身上。

無中生有，顯然是不行的……