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590.私聊

作者:號西風  分類: 都市 | 都市生活 | 號西風 | 最終診斷 | 更多標簽...
 
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最終診斷 590.私聊

587,588都改了,588要等明天

今年是胰島素誕生100周年。1921年,班廷和貝斯特醫生首次從狗的胰臟中提取了動物胰島素,并于次年將其成功用于糖尿病患者治療。從此,糖尿病不再意味著死亡。

然而對糖尿病患者來說,胰島素的誕生并不意味著其控制疾病的過程就能一帆風順。百年來,初代藥物副作用、戰亂與種族歧視、意識形態危機等原因,成為糖尿病患者得到更好治療的重重障礙。這其中固然有悲劇,卻也不乏溫情和激勵人心的故事。

在日前舉辦的2021北京大學糖尿病論壇上,北京大學醫學人文學院、北京大學醫史學研究中心甄橙教授分享了她與學生的研究成果,一個在美國家喻戶曉的糖尿病患者——伊娃的故事。特殊的是,伊娃抗擊糖尿病的經歷正是在中國上海開啟,而“二戰”“大屠殺”“猶太隔離區”“自制胰島素”等元素又增加了這個故事的傳奇色彩。

社會歧視是全球糖尿病患者,包括中國糖尿病患者一直面臨的一大困境,現在依然存在。伊娃作為美國糖尿病協會(ADA)推崇多年的模范患者,甄橙教授認為,這個承載了一段中國歷史的外籍糖尿病患者的故事,同樣能給中國的糖尿病患者帶來勇氣和啟示。

出生在上世紀20年代的伊娃(EvaSaxl)本是一位生活無憂的女孩。她生于捷克斯洛伐克(今捷克共和國)布拉格一個猶太商人之家,在英國和瑞士完成學業,掌握7國語言。19歲,她與遠房親戚維克多(VictorSaxl)結婚,生活幸福美滿。

然而,一切美好都被戰爭打破了。1940年,德國占領下的捷克斯洛伐克國內反猶情緒高漲,猶太人的安全受到極大威脅。伊娃和丈夫維克多逃至意大利,在那里與300多名猶太人一起,坐上了“綠伯爵號”遠東航線。終點站是無需入境簽證的中國上海。

在二戰中,包括伊娃父母在內的整個家族,63人死在集中營,只有11人幸存。而在上海,受過良好教育的伊娃和維克多,分別當上了紡織工程師和語言老師,準備定居上海。

然而,一年后,伊娃出現了多飲水、易疲勞、體重下降等癥狀。就診后,被醫生確診為病情較重的糖尿病,需要終身注射胰島素治療。

當時,胰島素被發現已近20年,上海的醫院、診所、洋行和藥房都有胰島素出售。但鑒于當時糖尿病尚無分型,醫生對胰島素的劑型和劑量仍普遍沒有太多經驗。加上沒有一次性注射器、沒有快速簡便的血糖監測方法,糖尿病患者及其家人,仍需要用大量的時間和精力來管理疾病。

每天,和許多糖尿病患者一樣,伊娃要自己稱量食物、給玻璃注射器和針頭消毒、保養。每天早上,丈夫維克多都幫助伊娃注射胰島素,晚上要求伊娃自己練習注射。管理疾病之余,伊娃堅持工作,同時還給上海的外文報刊撰寫文章。

“在當時,病人做到嚴格管理疾病很不容易,但是在丈夫的監督和幫助下她做到了。”甄橙教授表示,不管在過去還是現在,在糖尿病患者的生活中,家庭成員的支持和照料都是非常重要的。

好景不長,隨著太平洋戰爭爆發,胰島素生產技術原本就落后于他國的中國,進口胰島素供應幾乎中斷了。公共租界工部局衛生處開始對胰島素進行統一管理分配,但至1942年6月,胰島素還是幾乎告罄。

當時,工部局官員、臨床醫生、患者、家屬都在積極想辦法,上海工部局甚至向日方提出了申請,但沒有回應。國際紅十字會委員會駐中國代表向上海工部局提出,需要每個月向留在上海的英國和美國糖尿病患者提供胰島素。中國本土企業也開始自己生產胰島素以解燃眉之急。

當進口胰島素用盡,伊娃開始換用本土胰島素,之后,她的病情開始惡化。1942年9月,維克多寫信給工部局衛生處:

“完全沒有效果,我妻子的健康受到極大影響……昨天注射了雙倍劑量的胰島素,我妻子又出現了大量的尿酮體……請求您幫我們找到進口胰島素或其他合適的本地產品……請求您關注這個問題,幫我們走出這個絕望的困境。”

勉強靠著時斷時續的胰島素供應堅持到1943年,“絕望的困境”并未改善,伊娃和丈夫又遭遇了另一個沉重打擊:日軍開始在上海建立猶太人隔離區。

隔離區里,猶太人不能隨意出行,日常生活用品和電力都定額配給,許多居民健康狀況惡化。伊娃也患上了傳染性疾病,所需胰島素用量因而增加。

維克多再次給工部局衛生處致信,衛生專員想辦法為伊娃劃撥了一個月用量的胰島素,但仍是不夠。

為了維持生命,伊娃和維克多嘗試了種種方法:使用中草藥、使用德國發明的一種副作用強烈的新藥……維克多甚至不惜用一根價值80美金的金條到黑市上購買了18瓶胰島素,但這些黑市上買來的胰島素不僅沒有效果,還含有雜質。當他給伊娃注射這種胰島素時,伊娃疼得大叫。他們的一個朋友甚至因為使用了黑市的胰島素而喪生。

無奈之下,維克多將奶粉和水混合起來,裝到胰島素的空瓶子里哄騙妻子,假裝還有足夠的胰島素可以使用。但他深知這種善意的謊言不能持續長久。

為了挽救妻子的生命,維克多決定和妻子一起自行制作胰島素。

雖然是工程師,但維克多并不懂得如何制藥。于是他想辦法搞來多種語言的書籍,弄清楚了原理,并在市政府大樓找到一間小實驗室,結識了實驗室負責人——中國的食品化驗師王先生,作為他的助手。每天早上,伊娃和家中廚師去附近的屠宰場購買水牛胰腺,帶到實驗室攪碎、加熱、冷卻,以滅活胰酶。糖尿病病友們為他們提供酒精和冰塊。

而后,維克多和王先生制造出了一種棕色的溶液。他們按照科學規程進行兔子對照試驗,最終將藥物注入了伊娃的體內——有效!大家都高興至極。

當時,他們知道已經有兩位猶太同胞因高血糖昏迷,危在旦夕。生產出第一批胰島素后,他們急赴醫院,將胰島素分給同胞。病友們得知后,紛紛跑到伊娃家里登記領取藥物。王先生作為助手始終不收一分一文,維克多拿出自己賺來的錢作為生產胰島素的資金。最終,他們不但救了伊娃的性命,還拯救了百余位在上海的猶太糖尿病人。

“雖然他們自制的胰島素數量很有限,但是在戰爭的情況下,他們制造的胰島素給那些糖尿病患者帶來了生存的希望,幫助他們渡過了難關。”甄橙教授感慨。

戰爭結束后,1948年,伊娃和維克多離開中國,到美國紐約定居。維克多在一家大公司任職,伊娃則到哥倫比亞大學學習新聞學。當時,美國糖尿病協會(ADA)已成立8年。一次,伊娃向隨訪醫生提起她在上海的經歷,醫生馬上聯系了ADA,“伊娃就是他們尋找的模范患者,一個能夠證明糖尿病患者非凡勇氣和生存奇跡的代言人”。

那個時期,ADA正致力于開展社會活動,改變人們對于糖尿病人的成見。事實上,自20世紀初開始,就有醫生記錄了糖尿病患者在社會上遭受歧視的歷史,尤其在就業和健康投保方面。他們被認為由于疾病本身或是由于使用胰島素,存在低血糖風險,會影響生產效能或生產安全。

ADA和很多糖尿病患者并不否認有些職業確實不適合糖尿病患者,但實際情況是,在大多時候,即使是他們可以安全操作的工作,雇傭方也不會接受他們。ADA試圖向社會說明,糖尿病是一個考驗患者品格的疾病,疾病控制良好的糖尿病患者,多是堅強、自律、明智的患者,無論從事什么工作都經常是出色的員工。

為此,ADA針對潛在雇主機構出版宣教手冊,與工會結盟、進行政治游說等,以改善社會對糖尿病患者的歧視問題。除此之外,ADA還在大眾傳媒中樹立了一些糖尿病患者的模范形象,而伊娃是其中最為親民、溫情和令人震撼者之一。

后來,伊娃成為了美國家喻戶曉的名人,她和維克多在中國的故事出現在全美各地的報紙、雜志和電視上,被時任總統艾森豪威爾、胰島素發現者之一貝斯特等名流接見。伊娃在工作之余,積極參與各地糖尿病的宣傳活動。

1968年,維克多和伊娃一起去探望她在智利生活的弟弟時,因突發心臟病去世。雖然萬分悲痛,但當伊娃發現智利的糖尿病患者教育匱乏,便決定在智利定居,并義務在智利開展糖尿病宣教工作,成為當時智利唯一的糖尿病教育者。

2003年,83歲的伊娃因病去世。由于嚴格遵循低碳水化合物飲食標準,按時注射胰島素,發現患糖尿病60多年來,她一直沒有出現糖尿病并發癥,終身經歷都被ADA推崇為患者模范。

在中國,糖尿病患者的遭遇和當年的美國患者相似。中國是全世界1型糖尿病發病率最低的國家之一,患者會被社會視為“怪物”,常常在升學、就業、婚姻中存在著的不公平遭遇。2003年至2020年,教育部、衛生部、中國殘疾人聯合會印發的《普通高等學校招生體檢工作指導意見》均有這項規定:包括1型糖尿病在內的患有“嚴重內分泌及代謝性疾病”的患者,不能進入大學或大專學習,也不能成為政府公務員。

所幸,我國已有很多個人和機構,開始為改變對糖尿病患者的社會成見而努力,如建立支持社群、拍攝紀錄片等。而在甄橙教授看來,運用醫學史資源,介紹伊娃的歷史故事,也是一種改善歧視、激勵糖尿病患者勇敢面對生活的方式。讓醫學史研究能夠為醫生、患者和社會提供幫助,正是醫學史價值的一種重要體現。

毛霉菌,之前好像寫過

近日,印度新冠患者因為毛霉菌病感染致死致殘的新聞頻繁登上中外各大媒體,據印度當地媒體22日報導,目前毛霉菌病感染已近9000例,已有至少5個邦宣布毛霉菌病為該邦“流行病”,上報死亡病例已超過200人,且上述數據還在不斷增加。

新華社近日消息

那么,這毛霉菌病到底怎么回事?怎么在印度流行起來?為什么又如此致命?

老毛病遇上新問題

毛霉菌病是由毛霉菌引起的一種機會性真菌感染。毛霉菌本身廣泛存在于自然界,作為一種腐物寄生菌,它存在于污物、糞便、垃圾當中,也存在于發霉的面包、饅頭、腐爛的水果和蔬菜表面,也可能存在于室內塵埃和室外土壤中。

作為機會性感染病的致病菌,一般情況下我們接觸到毛霉菌并不會發生嚴重感染,但是對于抵抗力低下的患者,毛霉菌就變得很危險,比如疾病控制不良的2型糖尿病患者,或者器官移植患者,部分腫瘤、血液病患者等。

新冠疫情之前,毛霉菌病本來就是印度的一大問題,印度的毛霉菌病發病率是發達國家平均水平的80倍,達到14/10萬。據印度研究者估算,毛霉菌病每年在該國患者數量約為17萬上下,因毛霉菌病死亡的人數為65000人。

換言之,在新冠疫情之前,毛霉菌病在印度致死率約38——比較讓人深思的是,印度有別國80倍的毛霉菌病發病率,但死亡數據竟然算是非常低的,LancetInfectiousDisease于2019年發布的《毛霉菌病診療全球指南》當中給出的致死率為40至80,高于印度毛霉菌病紙面致死率。

此外,根據印度多醫療中心的回顧性統計,毛霉菌病從1990年迄今,發病率在當地一直在上升。一篇印度毛霉菌病流行病學調查研究報告指出,這種上升雖然存在檢出率和確診率的升高,但也不能排除真實發病率的上升。

印度過去毛霉菌病發病率較高的一大原因在于印度2型糖尿病患者較多,國際糖尿病聯盟(IDF)估算印度大約有7700萬糖尿病患者——根據不同的統計和估算口徑,這個數據可能更高——世界衛生組織估計,印度每年的總死亡人數中直接因糖尿病病故者占2。


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